"Sluší se, aby žena žila pod botou muže" (Turecké přísloví)

Pomozte Iljovi zachránit život

Autor: Redakce | Publikováno: 11.7.2007 | Rubrika: Z redakce
Ilustrace

Šestiletý Ilja Mráček, usměvavý kluk s mimořádným hudebním nadáním, který se narodil 5.dubna 2001 v pražské porodnici v Krči, má v Čechách velice zřídkavou (jeden případ za celou řadu let) genetickou chorobu, která se jmenuje Fanconiho Anémie (dále jen FA). Jejím dominantním problémem je selhání kostní dřeně a zatím jediná známá léčba je její transplantace, přičemž transplantace kostní dřeně u pacienta s FA je odlišná od transplantace kostní dřeně u jiných chorob. Z tohoto důvodu je nutné provést transplantaci v centru, které je zkušené v transplantaci kostní dřeně u pacientů s FA. V Evropě to jsou pouze dvě pracoviště - Charité v Berlíně a Saint Louis v Paříži, mimo Evropu jsou to Hadassah v Jerusalemě, Children’s Hospital Medical Center v Cincinnati, Children's Hospital Boston v Bostonu, Memorial Sloan-Kettering Cancer v New Yorku, Fairview Transplant Center v Minneapolisu, University of Minnesota Children's Hospital v Minnesotě.

FN Motol, což je jediné pracoviště v České republice provádějící transplantace kostní dřeně u dětí, se vyjádřila ve smyslu, že s transplantací kostní dřeně u pacientů s FA nemá zkušenost, ale že je ochotna transplantaci provést, čímž ovšem byla uzavřena možnost proplacení léčby pojišťovnou, neboť zákon říká, že nárok na proplacení léčby v zahraničí je pouze v případě, kdy tuto nelze poskytnout v ČR (zkušenost či kvalitu poskytnuté péče zákon neřeší - v celé historii FN Motol byly provedeny dvě transplantace kostní dřeně u dětských pacientů s FA, které obě skončily úmrtím, přičemž v případě výše zmíněných pracovišť je procento přežití vyšší než 70 %). V případě úspěšné transplantace je pacient vyléčen už jednou pro vždy.

Bohužel, přestože se přednosta Dětské kliniky ve FN Motol, prof. Starý, ze začátku (po sdělení, že bychom rádi, aby Ilja byl transplantován v zahraničí) tvářil velmi vstřícně, skutečnost byla opačná. Zatímco my jsme jej informovali o všech našich jednáních se zahraničními pracovišti, za našimi zády byla tato pracoviště informována, že FN Motol nemá problém odsouhlasit transplantaci v zahraničí, ale že jsme je pouze o to nepožádali, a že jsme si zvolili špatnou zdravotní pojišťovnu. Naznačovali, že jsme se privátně nepřipojistili, případně zvolili špatný (levný) zdravotní program, a proto nyní máme problémy ("That is the issue for family and proper insurance company") jako kdyby bylo možné se u nás privátně připojistit. My jsem se o tomto neetickém přístupu vedoucích pracovníků FN Motol dozvěděli až poté, co nám prof. Gluckmanová, přednostka transplantační kliniky v Saint Louis Hospital v Paříži, což je špičkové světové transplantační centrum s vynikajícími výsledky zvláště u transplantací pacientů s FA, přeposlala svou e-mailovou komunikaci s Doc. Sedláčkem, zástupcem přednosty prof. Starého.V případě, že byste se chtěli vyjádřit, na stránce Kontakty jsou příslušné údaje zainteresovaných stran.

Iljův stávající stav je kritický. Úroveň krevních destiček se pohybuje na život ohrožujících hodnotách. Lze to řešit transfúzemi destiček, ale ty vydrží pouze 2-3 dny, pak je třeba transfúzi opakovat, přičemž každá transfúze destiček je kontraindikací k transplantaci kostní dřeně, tj. k jediné možné léčbě! Ilja zatím žádnou transfúzi destiček neabsolvoval, ale nevíme, jak dlouho se bez ní ještě obejde.

To je důvod, proč jsme se rozhodli financovat synovu léčbu sami. V současné době si vyřizujeme bankovní úvěr, ale bohužel žádná banka není ochotna půjčit na léčbu v plné výši (jedná se o několik miliónů korun), takže na úhradu zbytku ceny byla zřízena veřejná sbírka, která má účet číslo 35-9280110247/0100. K dnešnímu dni již přispěla řada soukromých i právnických osob, ale celková výše příspěvků bohužel zatím ještě nestačí na úhradu transplantace.Přidejte se proto prosím i Vy a pošlete příspěvek na účet veřejné sbírky! I malý příspěvek je významný! Dáte tím malému, talentovanému, klukovi šanci žít!

Všechny podrobné informace včetně kontaktů najdete na internetové stránce Ilji Mráčka - http://www.ilja.cz/

2776 čtenářů | 
HodnoceníHodnoceníHodnoceníHodnoceníHodnocení
Tisknout článek Poslat článek e-mailem
Vaše hodnocení: 

Zde můžete nastavit své hodnocení

Přihlášení uživatele
Jméno:
Heslo:

Zasílání upozornění
Čtěte také

Eurabia.cz

Bičování mužů a žen za nemanželský sex v Indonésií. Brzy i v Evropě? Francouzský stát podporuje islamizaci formou propagace muslimské kultury ...Orbán elegantně setřel notorického opilce a šéfa EU: Lucembursko? A co ten národ dokázal? Na co může být hrdý?Socialisté s vedením EU otevřeli italské přístavy a již mají úspěšné výsledky: Nový africký uprchlík zneužil desetiletou holčičkuPoliticky nekorektní vtipy o islámu, migraci a EU aneb Již brzy zakázané a trestné?

ePortal.cz

Glosy: O zahraniční politice a Andrejově beztrestnostiNaděje pro Izrael? Švédská ministryně zahraničí Margot Wallström odstupuje

euPortal.cz

Ukazuje se, že fanatická feministická genderistická neomarxistická ideologie škodí samotným ženám. Muži se v důsledku kampaně #MeToo proti sexuálnímu obtěžování stále více zdráhají spolupracovat se ženamiPomozte, prosím, bránit Vaše blízké, Vaše domovy a naši vlast

FreeGlobe.cz

Němečtí vědci tvrdí, že lidské rasy neexistují. Vede je k tomu věda nebo náboženství politické korektnosti?Černý raper integrovaný v Evropě vyzývá k zotročení a zabíjení bělochů (+ video)

Nezdravi.cz

Co je podstatou stárnutí? Je to cílená autodestrukce? Proč se to vyvinulo? Jak ho zpomalit, anti-aging? Tímto si můžete prodloužit životVeganka tvrdí, vejce jsou pro vaše zdraví horší než kouření. Takto to prý zjistila

euServer.cz

Krutá nemoc Karel Gotta. Pražská kavárna a ubožáci na FB si mohou opět do mistra kopnoutJako republika jsme Koněva prohráli

ParlamentniListy.cz

Ekonomka brutálně nachytala Schwarzenberga kvůli Kosovu. Pane kníže, tohle se fakt nepovedlo Že Babiše chtěli vydat dva měsíce před volbami, to opravdu není náhoda. Jiřímu Čunkovi kauza Čapí hnízdo potvrdila vlastní šílené zkušenosti se státními zástupci
Články autora
Průzkum
Má policie zveřejňovat národnost pachatelů? Německý zemský ministr vnitra Reul chce napříště zveřejňovat národnost a stát. příslušnost podezřelých a pachatelů. Souhlasíte?
Hlasovat můžete kliknutím na odpověď