"Sluší se, aby žena žila pod botou muže" (Turecké přísloví)

Pomozte Iljovi zachránit život

Autor: Redakce | Publikováno: 11.7.2007 | Rubrika: Z redakce
Ilustrace

Šestiletý Ilja Mráček, usměvavý kluk s mimořádným hudebním nadáním, který se narodil 5.dubna 2001 v pražské porodnici v Krči, má v Čechách velice zřídkavou (jeden případ za celou řadu let) genetickou chorobu, která se jmenuje Fanconiho Anémie (dále jen FA). Jejím dominantním problémem je selhání kostní dřeně a zatím jediná známá léčba je její transplantace, přičemž transplantace kostní dřeně u pacienta s FA je odlišná od transplantace kostní dřeně u jiných chorob. Z tohoto důvodu je nutné provést transplantaci v centru, které je zkušené v transplantaci kostní dřeně u pacientů s FA. V Evropě to jsou pouze dvě pracoviště - Charité v Berlíně a Saint Louis v Paříži, mimo Evropu jsou to Hadassah v Jerusalemě, Children’s Hospital Medical Center v Cincinnati, Children's Hospital Boston v Bostonu, Memorial Sloan-Kettering Cancer v New Yorku, Fairview Transplant Center v Minneapolisu, University of Minnesota Children's Hospital v Minnesotě.

FN Motol, což je jediné pracoviště v České republice provádějící transplantace kostní dřeně u dětí, se vyjádřila ve smyslu, že s transplantací kostní dřeně u pacientů s FA nemá zkušenost, ale že je ochotna transplantaci provést, čímž ovšem byla uzavřena možnost proplacení léčby pojišťovnou, neboť zákon říká, že nárok na proplacení léčby v zahraničí je pouze v případě, kdy tuto nelze poskytnout v ČR (zkušenost či kvalitu poskytnuté péče zákon neřeší - v celé historii FN Motol byly provedeny dvě transplantace kostní dřeně u dětských pacientů s FA, které obě skončily úmrtím, přičemž v případě výše zmíněných pracovišť je procento přežití vyšší než 70 %). V případě úspěšné transplantace je pacient vyléčen už jednou pro vždy.

Bohužel, přestože se přednosta Dětské kliniky ve FN Motol, prof. Starý, ze začátku (po sdělení, že bychom rádi, aby Ilja byl transplantován v zahraničí) tvářil velmi vstřícně, skutečnost byla opačná. Zatímco my jsme jej informovali o všech našich jednáních se zahraničními pracovišti, za našimi zády byla tato pracoviště informována, že FN Motol nemá problém odsouhlasit transplantaci v zahraničí, ale že jsme je pouze o to nepožádali, a že jsme si zvolili špatnou zdravotní pojišťovnu. Naznačovali, že jsme se privátně nepřipojistili, případně zvolili špatný (levný) zdravotní program, a proto nyní máme problémy ("That is the issue for family and proper insurance company") jako kdyby bylo možné se u nás privátně připojistit. My jsem se o tomto neetickém přístupu vedoucích pracovníků FN Motol dozvěděli až poté, co nám prof. Gluckmanová, přednostka transplantační kliniky v Saint Louis Hospital v Paříži, což je špičkové světové transplantační centrum s vynikajícími výsledky zvláště u transplantací pacientů s FA, přeposlala svou e-mailovou komunikaci s Doc. Sedláčkem, zástupcem přednosty prof. Starého.V případě, že byste se chtěli vyjádřit, na stránce Kontakty jsou příslušné údaje zainteresovaných stran.

Iljův stávající stav je kritický. Úroveň krevních destiček se pohybuje na život ohrožujících hodnotách. Lze to řešit transfúzemi destiček, ale ty vydrží pouze 2-3 dny, pak je třeba transfúzi opakovat, přičemž každá transfúze destiček je kontraindikací k transplantaci kostní dřeně, tj. k jediné možné léčbě! Ilja zatím žádnou transfúzi destiček neabsolvoval, ale nevíme, jak dlouho se bez ní ještě obejde.

To je důvod, proč jsme se rozhodli financovat synovu léčbu sami. V současné době si vyřizujeme bankovní úvěr, ale bohužel žádná banka není ochotna půjčit na léčbu v plné výši (jedná se o několik miliónů korun), takže na úhradu zbytku ceny byla zřízena veřejná sbírka, která má účet číslo 35-9280110247/0100. K dnešnímu dni již přispěla řada soukromých i právnických osob, ale celková výše příspěvků bohužel zatím ještě nestačí na úhradu transplantace.Přidejte se proto prosím i Vy a pošlete příspěvek na účet veřejné sbírky! I malý příspěvek je významný! Dáte tím malému, talentovanému, klukovi šanci žít!

Všechny podrobné informace včetně kontaktů najdete na internetové stránce Ilji Mráčka - http://www.ilja.cz/

3410 čtenářů | 
HodnoceníHodnoceníHodnoceníHodnoceníHodnocení
Tisknout článek Poslat článek e-mailem
Vaše hodnocení: 

Zde můžete nastavit své hodnocení



Přihlášení uživatele
Jméno:
Heslo:

Zasílání upozornění
Čtěte také

Eurabia.cz

Nová německá vláda již otevřeně deklaruje snahu vytvořit z EU Spojené státy evropské!Na zříceném britském bombardéru ve Středozemním moři jsou možná jaderné zbraněLukašenkova 5.kolona: německé neziskovky chtějí přijmout imigrantyPapamobil vpohodě, Zemanova kukaň bizarníŠvédsko: LGBT fanatici se tam snažili pomoci chemie měnit pohlaví dětí a těžce jim ublížili

ePortal.cz

Věrně sloužil komunistům a dnes věrně slouží eurohujerům, nový ministr chce rozbíjet V4Jak Němci a Ukrajinci přinášeli civilizaci do Ruska - mučení a totální vyhlazení židů s Rusy

euPortal.cz

Český Portál i EUportal ukončují ke konci roku svou činnost a vydávání článkůPro Albrightovou bylo půl milionu mrtvých dětí přijatelnou cenou. A Havel podněcoval války USA proti nevinným, říká bývalý diplomat

FreeGlobe.cz

Budou nám taky měřit penisy?Italská mafie vyměkla. Bere i homosexuály a syn jednoho z šéfů je...

Nezdravi.cz

Co je podstatou stárnutí? Je to cílená autodestrukce? Proč se to vyvinulo? Jak ho zpomalit, anti-aging? Tímto si můžete prodloužit životVeganka tvrdí, vejce jsou pro vaše zdraví horší než kouření. Takto to prý zjistila

euServer.cz

Na co všechno mají propagandisté ČT žaludekMezi morem a covidem, aneb zrození a smrt evropské civilizace

ParlamentniListy.cz

Co když už není žádné lůžko, zajímal se Lutonský z ČT. Odpověď překvapilaCo Janda napáchal proti Rusku, napáchá teď proti Číně. Na vnitru budou mít pré, obává se Jaroslav Bašta
Články autora
Průzkum
Do moře se zřítil bombardér s jadernými bombami. Co je pravděpodobnější? Čí je? Otestujte si svůj dez/informační čuch, resp. předpojatost: Do moře se zřítil bombardér s jadernými bombami. Co je pravděpodobnější? Čí je?
Hlasovat můžete kliknutím na odpověď